Деменцията променя живота ти, но не е нужно да отнеме и радостта от него

Интервю с Шарън Лукърт, автор на „Докато паметта не ме предаде“

Г-жо Лукърт, много ви благодаря, че отделихте от времето си, за да проведем този разговор.

Нека започнем с няколко думи за нашата организация. Името ѝ е „Алцхаймер България“ и е създадена през 2003 г., така че съществува вече повече от 20 години. Това е пациентска организация, основана от членове на семейства на хора с деменция и болест на Алцхаймер. Предлагаме различни услуги в помощ на хора с деменция и Алцхаймер, включително групи за подкрепа на близките им. Нашата мисия е да защитаваме правата на хората с деменция и на възрастните като цяло. Върху това работим от много дълго време и остава наш основен фокус.

Благодаря ви и много се радвам, че вашата асоциация съществува, защото тук Асоциацията за засегнати от Алцхаймер изигра огромна роля за моето обучение, включително с групите за взаимопомощ, които посещавам редовно; чудесна организация. Прекрасно е да го чуя.

Основната тема на нашия разговор днес ще бъдете както вие, така и книгата ви, която излезе и на български. В нея говорите много откровено за своя опит с диагнозата си, така че нека да започнем оттам. Кои бяха най‑големите предизвикателства, с които се сблъскахте, когато разбрахте за диагнозата си?

Връщайки се назад към самото диагностициране, започнах да забелязвам някои промени през 2019 г., а всъщност окончателната диагноза „леко когнитивно нарушение“ е чак от 2021 г.

В началото моят лекар смяташе, че става дума просто за стрес и мисля, че това се случва често при много хора. Така че, когато диагнозата бе факт през 2021 г., дори не знаех какво представлява „леко когнитивно нарушение“, въпреки че работя в сферата на здравеопазването повече от 40 години. Работила съм в тази област много дълго време, но никога не бях чувала този термин. Затова и до голяма степен изпитах страх от неизвестното. Бях отчасти зашеметена, отчасти шокирана; отне ми няколко месеца, за да го преодолея.

Едно от най‑големите предизвикателства беше несигурността – не знаех колко бързо ще настъпят промените, нито дали изобщо ще развия деменция. Това не беше ясно на този етап, защото някои хора с ЛКН (леко когнитивно нарушение) остават в стабилно състояние и дори се подобряват. Но при мен не се случи така. Наскоро си направих и тест с кръвен биомаркер, одобрен в страната ни през миналия март, и резултатът беше положителен – оказа се, че моето ЛКН се дължи на Алцхаймер. Така че най‑после имам пълна диагноза, макар и години по‑късно.

Бихте ли казали, че именно с несигурността се справихте най‑трудно?

Да, несигурността и страхът; и това идваше от самата мен. Въпреки че бях работила с хора с деменция преди, когато аз самата получих диагнозата, осъзнах, че самата мисъл „имам деменция“ изтиква на повърхността много стереотипи. „Ще стана ли неприятен човек? Ще имам ли поведенчески проблеми? Ще забравя ли всички, които обичам?“ Всички тези страхове изплуваха и трябваше да се справя със собствените си предразсъдъци относно това заболяване.

Това е нещо, с което се сблъскват и много от нашите членове, когато за първи път получат диагнозата си. Бихте ли казали, че има някакви погрешни представи за ЛКН, в които и вие самата сте вярвала, преди да бъдете диагностицирана?

Да, мисля, че най‑голямата беше представата ми, че всичко е много линейно – или остаряваш нормално, или имаш ЛКН, или имаш деменция. Мисля, че едно от трудните неща, още от поставянето на диагнозата, та чак досега, е непостоянството на промените.

До един момент настъпват много бавно, а после изведнъж нещо се случва и изведнъж не мога да направя нещо, което доскоро съм можела – а на следващия ден пък отново го мога. Така че едно от моите погрешни схващания беше това „или – или“. Или имаш едното, или другото – а всъщност не е толкова просто, както всеки, който преминава през този процес осъзнава.

Непредвидимостта на всеки ден – това е нещо, което и вие споменавате в книгата си: за добрите и лошите дни, и за това как човек се учи да гради плановете си според тях. Това е много важен аспект от диагнозата.

По‑рано споменахте хората около вас – общуването с тях, разговорите за болестта. Как смятате, че се промениха отношенията ви със семейството и приятелите?

Беше интересно, защото аз бях много открита за диагнозата, а знам, че това е личен избор. Не всеки се държи открито, а и не всеки осъзнава случващото се, особено ако диагнозата е поставена при вече налична деменция, а не на по‑ранен етап.

Повечето хора реагираха с разбиране, но забелязвам, че все още много хора имат погрешни представи. Дори близки мои приятели ми казваха: „Но ти не звучиш като човек с деменция!?“ А аз им отговарях: „Ами…аз нямам деменция.“

Така че в повечето си взаимоотношения усещам, че трябва да образовам хората какво точно се случва. Завърших книгата през 2023 г., минали са още три години оттогава. И макар промените да настъпват бавно, те са налице. Общуването със съпруга ми става все по‑важно, защото той не винаги може да познае по вида ми кога имам лош ден.

Посещавам и социален работник, който ми помага с тези неща. Тя предложи да си измислим кодови думи. Например, когато имам наистина лош ден, в който усещам, че мозъкът ми просто не работи, го наричам „ден на Ейми“ – съкратено от „амилоид“ (абнормални протеини, които се натрупват в тялото). Но това е приятелско название.

Знам, че някои хора използват не дотам дружелюбни наименования, но няма да ги споменавам сега. Въпреки че е трудно, искам все пак да имам приятелско отношение към това заболяване, защото на този етап то вече е част от мен.

Друго нещо, което се промени сравнително рано при мен: започнах да имам сериозни затруднения с пространствената ориентация. Трябваше да се откажа от шофирането – нещо, което на много хора не се налага веднага. Но имах няколко разминавания на косъм и реших, че най‑добре за всички ще е просто да спра да шофирам. Така изгубих част от независимостта си и трябваше да започна да разчитам на приятели.

Така няколко от тях станаха моя малка група, на която мога да се обадя, когато имам нужда от превоз. И това всъщност се оказа много полезно, защото по време на тези пътувания ние се сближаваме – прекарвайки повече време насаме с дадени хора, ги опознавам по‑добре, а пък и те мен.

Така че това е една положителна страна, въпреки че много ми липсва шофирането – то заема огромна част от нашата култура. Но знам, че няма да се върна към него.

Това със сигурност е много голяма промяна и както споменахте, шофирането е важна част от личната независимост. Но е много хубаво, че има и такъв общностен аспект – сближаването с приятелите и близките ви, това е прекрасно.

Какъв съвет бихте дали на човек, който наскоро е получил диагноза ЛКН или се притеснява заради промени във възприятията си?

Ако някой се притеснява за когнитивното си състояние, наистина бих го насърчила да говори с лекаря си. Това е основната първа стъпка – и оттам да се види накъде ще поемат нещата. Ако току‑що сте получили диагноза ЛКН или деменция, това може да бъде много тежко. Мисля, че е напълно естествено човек да се чувства шокиран и уплашен в началото. Но е важно да осъзнае, че може да намери много подкрепа, и че това не означава край на хубавото в живота. Това е едно от най‑важните неща.

Често хората се страхуват, че ще изгубят себе си. Аз самата се чувствах така. Това е много мрачно усещане. Знам, че много хора изпадат в депресия или отрицание, защото диагнозата е тежка. Но в същото време – както току‑що казах за шофирането – да, има предизвикателства, но получавате и дарове от тях. Аз съм човек, който вижда чашата наполовина пълна.

Важно е да знаете, че процесът е бавен – имате време. И това е едно от предимствата на диагнозата ЛКН: имате време да се адаптирате – не само емоционално и в отношенията си с другите, но и да се погрижите за финансовите си и правни въпроси; да намерите нужната подкрепа, да се информирате. Всички тези неща могат много да помогнат в процеса.

Силно насърчавам хората да се включат в групи за взаимопомощ.

Мисля, че разговорите с хора, които преминават през същото, през което и ти, са от изключителна помощ. А да ги чуеш да се смеят, да се шегуват и да споделят съвети за справяне в различни ситуации – това е истинско удоволствие и намираш много нови приятели.

Да, социализацията е много важен аспект – ключова е за това човек да остане активен и част от обществото.

В книгата си говорите много открито за взаимоотношенията си. Споменахте по‑рано, че е трябвало да разяснявате доста на семейството и приятелите си какво точно означава диагнозата. От какъв вид подкрепа се нуждаят съпрузите, децата, внуците или приятелите на хора с ЛКН, за да преминат през това предизвикателство по‑леко?

Сигурна съм, че и вие, като част от асоциацията „Алцхаймер България“, знаете, че това е много добро място, от което човек да разбере какви видове подкрепа съществуват. Моят съпруг още в самото начало прочете книга за полагането на грижи, в която много силно се подчертаваше: намерете своята група за взаимопомощ възможно най-рано. Не чакайте.

Защото често хората, които се грижат за близък, казват – и с Франк, моя съпруг, сме водили този разговор няколко пъти – „Сега почти нищо не правя за теб, не се чувствам като грижещ се за болен.“ А аз му казвам: „Да, но точно сега е моментът да изградим този кръг от взаимопомощ и подкрепа“ – защото състоянието се променя и знаем, че в даден момент нещата ще се влошат; дали скоро или след пет години, няма значение. Подкрепата е много важна.

За малките деца вече има доста книги за това – „Баба има Алцхаймер“ и подобни, които според мен помагат обстановката да бъде нормална. А разговорите с децата – според възрастта им – и това да не се крие информация от тях, може да бъде много полезно, за да не се чудят какво се случва.

Една изненадваща форма на подкрепа, която открих, беше в ютюб. Има няколко души – невропсихолози и геронтолози, – които правят кратки петминутни видеа по конкретни неща, с които човек може да се сблъска и как да реагира тогава – например относно „синдрома на залеза“ при хората с деменция. Когато майка ми имаше деменция – тя почина през януари – тези видеа ми бяха от изключителна полза, за да разбера какво се случва и как да реагирам, когато тя имаше халюцинации.

А и са достатъчно кратки – за няколко минути получавате информацията, която ви трябва. Така че поне тук, в САЩ, това се оказа допълнителна форма на подкрепа, за която не знаех до съвсем скоро.

Преди всичко – приемете моите съболезнования за вашата майка, това е много скорошна загуба. И благодаря, че споделихте за тези толкова достъпни ресурси – петминутните видеа са нещо, което всеки може да използва. А и темата за разговорите с децата и внуците – това е много важен момент, защото често се смята, че ги „предпазваме“, като не им казваме истината. Неизвестността често е по‑страшна от дори беглата представа какво се случва – разбира се, трябва да се съобразяваме и с възрастта им. Благодаря ви, че споменавате тези толкова важни аспекти.

Нещо, за което също много искахме да поговорим с вас, е вашият опит като духовен съветник. Не съм сигурна дали това е точният термин на английски, защото четохме книгата на български. Но да – този вид подкрепа практически не съществува в нашата здравна система. Затова искахме да ви попитаме – каква може да бъде ролята ѝ в подкрепата на хора с ЛКН и техните семейства?

Да, тук в САЩ го наричаме „капелан“ – подобно е на пастор, ще опиша част от ролята му.

По същество капеланът е човек, който е преминал някакво богословско обучение. Не е нужно да е свързано с конкретна религия. Аз самата съм будист, а повечето хора в тази страна са християни. Идеята е, че имаш собствена духовна основа, но работиш с хора независимо от тяхната вяра. Там си, за да подкрепяш другите.

Особено в хосписите, капеланите се смятат за неразделна част от екипа. Има медицинска сестра, социален работник, лекар и капелан, който е опора както за хората, поели по сетния си път, така и за семействата им. Така че когато говоря за подкрепа, имам предвид духовна и емоционална подкрепа.

Тя може да бъде също всяко нещо, към което човек е привързан. Тук, в Средния запад, живея до Мисисипи и реката е важна за много хора. Така че независимо дали изповядват конкретна религия или не, тяхната душевност може да е свързана с реката или с риболова. Може да е всяко нещо, което носи радост, смисъл и усещане за цел. И именно това търсят капеланите – какво ви дава смисъл и цел.

Не е нужно да се определяте като католици, протестанти или каквото и да е. Важното е да е нещо лично, което ви докосва. Е, разбира се, религията също е много важна.

Често съм забелязвала, че дори при хора с деменция – ако са католици или протестанти, – когато започна да изричам молитвата „Отче наш“, те започват да я казват заедно с мен, защото това е нещо толкова дълбоко вкоренено в тях, че не го губят; и ги свързва с нещо важно за тях.

Помагах на една дама, която умираше от Алцхаймер. Тя вече не можеше да говори, но семейството ѝ ми беше казало, че Библията е много важна за нея. Докато ѝ четях Псалм 23, сълзи започнаха да се стичат по лицето ѝ. Не знам какво точно означаваше това, защото тя вече не можеше да говори, но виждах, че я докосва дълбоко.

Това са част от начините, по които капеланите работят тук, това важи и за болниците. Работих в болница около 13 години и също така обучавах капелани. Има специално обучение, през което преминават, защото това е много емоционално-ангажираща работа. И трябва да си наясно със собствените си страхове и емоционални реакции, за да можеш да бъдеш опора не само за пациента, но и за семейството му.

Най-често ни викаха при кризи в семействата. А всяко семейство е различно – с различна динамика и различни нужди. Така че е нужно обучение, за придобиеш способността да влезеш в една семейна система и да видиш какво би било полезно.

В болницата, в която работех, лекарите и сестрите разчитаха много на капеланите да се погрижат за семейството, особено в кризисни моменти, докато те самите са изцяло заети с медицинските грижи за пациента. Това са няколко примера, но има и още един, който бих искала да спомена.

За майка ми, която споменах по‑рано, двете неща, които ѝ даваха усещане за връзка и смисъл, бяха музиката (беше музикална през целия си живот), както и една малка снимка на един от тибетските ми учители – Пема Чодрьон. Майка ми обичаше да чете книгите ѝ и държеше тази малка снимка до себе си. Всеки път, когато бях при нея, тя посочваше снимката и казваше: „Ето, Пема е с мен.“

Дори в края, когато вече не беше сигурна къде се намира – мислеше, че е в погрешна стая, малко преди да си отиде – аз ѝ показах снимката и тя каза: „О, ето я Пема!“ А аз ѝ казах: „Да, Пема е тук. Значи това трябва да е твоята стая. Иначе Пема нямаше да е тук.“ Тя взе снимката, легна и се успокои. Така че да знаеш кои са важните неща за човек, може да е изключително полезно.

Независимо дали имаш духовен съветник, или не – важно е да има някой, който те познава достатъчно добре, за да знае кое е значимо за теб, когато нещата започнат да се променят.

Вярвам, че това е много важен аспект, за който и ние говорим в обученията си за хора, които в бъдеще може да работят със засегнати от деменция – понякога не става дума за това, което човек може да изрази с думи, а за емоционалната реакция. Нещо, което оставя траен отпечатък.

Може да бъде музика, снимка, или нещо, свързано с религия – да е толкова важна част от живота и същността на човека, че да предизвика реакция. Без значение дали може да се изрази словесно. Така че благодаря ви – това е много важен аспект, който си струва да бъде подчертан.

Разказахте за капеланите в здравната система. Има ли други форми на подкрепа, които според вас са важни за хора с когнитивни затруднения?

Вече го споменахме, но мисля, че е важно да подчертая групите за взаимопомощ – място, където можеш да говориш с хора като теб. Не съм сигурна как е във вашата страна, но тук едва сега започват да се появяват повече такива групи – за хора с ЛКН и ранна деменция, не само за хора в по‑напреднал стадий. Току‑що основахме една такава група в града, в който живея. А човекът, който я води, беше много изненадан – на първата среща бяхме шестима, а сега вече има над 14 записани.

И мисля, че част от причината е, че сега хората получават диагнозата си по-рано, отколкото в миналото. Така че – да, възможността да говориш с хора като теб е изключително важна. Да останеш активен, доколкото можеш, вършейки нещата, които ти носят радост – било то плетене на една кука, четене на книги, гледане на комедии – няма значение какво.

Но поддържането на тези позитивни навици може да помогне много – както сега, така и в бъдеще. Както и създаването на кръговете от подкрепа – споменах приятелите, на които знам, че мога да се обадя, когато имам нужда от нещо, а това може да зачести с напредване на състоянието ми.

Може да се наложи да имам и домашен помощник. Но да знаеш, че приятелите и близките ти са наблизо, че можеш да разчиташ на тях – това е важно не само за теб, но и за твоето семейство. И наистина насърчавам съпруга си да поддържа приятелствата си и своя собствена мрежа за взаимопомощ.

Още нещо – трябва да се насърчава независимостта, доколкото е възможно. И да се търсят малките моменти на радост – дори когато ни е тежко, все още нещо може предизвиква смях или усмивка.

Споменахте много, много важни неща – за социализацията и за това човек да остане активен по начини, които все още са възможни за него. Един последен въпрос – какво се надявате читателите да научат или да отнесат от вашата история: както хората, живеещи с ЛКН, така и техните близки?

Мисля, че доброто качество на живот остава постижимо през цялото време. Различно ще е, да, но това не означава, че не може да има любов или щастие. Може да са малки моменти, не веселие по цял ден, но мисля, че това е много важно – че може да има надежда.

Връщам се към фразата, която използвам често – че получаваме дарове от предизвикателствата. И намирам, че когато говорим за деменция и ЛКН, често мислим само за предизвикателствата. А трябва да виждаме и даровете – надявам се това хората да отнесат със себе си от книгата.

Смятам това за много добър подход, защото, както споменахте, много хора виждат само негативите – и те са почти всичко, което повечето хора знаят за диагнозата, било то ЛКН, деменция или Алцхаймер. Те знаят само за негативните ефекти. А е много важно да се фокусираме върху това, което все още е хубаво – върху малките „дарове“, както казахте – в ежедневието ни. Това е чудесен акцент. Благодаря ви, че споделихте и начините, по които вие самата успявате да го правите в ежедневието си – например подхода с кодовите думи. Не бях чувала за него преди и мисля, че е много добър начин да се справяш с трудните дни и моменти. Беше много интересно да го чуя.

Имам една забавна история за това. Наскоро – преди около месец – беше възпоменателната служба за майка ми. Беше много стресиращо, гостуваха ни и роднини, така че на следващия ден бях напълно изтощена.

Когато станах сутринта, Франк ме попита: „Как се чувстваш?“ Аз отвърнах: „Като че ли ме е блъснал ТИР.“ И той каза: „О, значи днес е ден на тировете!“ На следващия ден ме попита: „Днес пак ли е ден на тировете?“ Аз казах: „Не, само на пикапите “ Така че се опитваме да подхождаме с чувство за хумор – и това помага; наистина помага да се справиш.

Интервю на Мая Маринова, Гражданско сдружение „Алцхаймер–България“